Radboudumc |  Don’t hand it over; wetenschappelijk onderzoek naar het effect van een dynamische spalk voor de handen bij jongeren met Duchenne spierdystrofie

Radboudumc | Don’t hand it over; wetenschappelijk onderzoek naar het effect van een dynamische spalk voor de handen bij jongeren met Duchenne spierdystrofie

Bij jongens met Duchenne Musculaire Dystrofie (DMD) blijft de kracht in de meest distale spiergroepen het langst behouden, derhalve ook de handfunctie. Dit betekent dat, wanneer jongens rolstoelafhankelijk worden, ze nog wel hun handen kunnen gebruiken. Deze handfunctie is belangrijk, omdat het hen de mogelijkheid geeft om gebruik te maken van elektronische hulpmiddelen en omgevingsbesturing. Bijvoorbeeld elektrische rolstoel, computer, mobiele telefoon, deuropener, aangepaste auto. Daarmee kunnen ze participeren in de samenleving zoals opleiding, werk, hobby of sport. Daarom is het voor de praktijk belangrijk om deze handfunctie zo goed mogelijk te behouden c.q. om de progressie van achteruitgang te remmen. Er is echter weinig bekend over de handfunctie en deze zal derhalve verder in kaart gebracht moeten worden. Daarnaast zijn er verschillende medicatietrials die mogelijk een verdere remming van de progressie kunnen geven.

Project in cofinanciering met Johanna KinderFonds.

Related Articles

St. Maartenskliniek | Veilig Leren Lezen via LOes; de ‘Lees Ontwikkeling en Spelling’ werkwijze
Amsterdam VuMC, afd. Revalidatiegeneeskunde | Waarom zo moe? Oorzaken van vermoeidheid bij het lopen bij kinderen met CP
VU te Amsterdam | Optimizing motor control of gait in CP with early fitting of orthoses