Gezamenlijk op weg naar persoons- en familiegerichte zorg: het ouderperspectief op symptomen en impact van posterior drooling, wat kan leiden tot terugkerende longontstekingen, bij kinderen en jongeren met neurologische aandoeningen.
Tijdens het onderzoek zal middels verschillende groepsinterviews in gesprek worden gegaan met ervaringsdeskundige ouders over de symptomen en impact van posterior drooling. Daarbij zal worden stilgestaan bij de klachten die ouders bij hun kind herkennen, de problemen waar zij in het dagelijks leven tegenaan lopen, en hun gevoelens rondom de situatie. Dit vormt de essentiële eerste stap richting het verder persoons- en familiegericht maken van de zorg, afgestemd op de persoonlijke behoeftes, waarden, en voorkeuren van ieder kind en zijn/haar gezin. Door meer inzicht in de symptomen van posterior drooling, kan het probleem door zorgverleners eerder gesignaleerd worden en kan op tijd de juiste behandeling worden ingezet.
Dit onderzoeksproject richt zich op kinderen, jongeren en jongvolwassenen met posterior drooling, een aandoening waarbij speeksel ongecontroleerd naar de keelholte lekt en daar zorgt voor speekselstase of geaspireerd wordt in de longen, passend bij een (centraal) neurologische aandoening, zoals een cerebrale parese.
Het doel van dit onderzoeksproject is het zicht krijgen op de symptomen van posterior drooling - vanuit het belangrijke perspectief van ouders/verzorgers - en de impact van dit probleem op het dagelijks leven van het kind en het gezin.
Bijdrage JKF Kinderfonds samen met Rotterdams Kinderrevalidatie Fonds Adriaanstichting € 30.000,--
